07.10.2013 В адрес уполномоченного по правам ребенка Маргариты Павловой поступило письмо со словами благодарности губернатору Челябинской области Михаилу Юревичу и детскому омбудсмену от родственниц южноуральских школьниц, больных мукополисахаридозом. Благодаря средствам, направленным из резервного фонда главы региона, Юлия Первухина и Анастасия Федулова стали чувствовать себя намного лучше и даже пошли в школу.

К уполномоченному по правам ребенка обратились девушки, получившие поддержку из резервного фонда губернатора Челябинской области. Более 60 миллионов рублей Михаил Юревич направил в этом году, чтобы улучшить состояние здоровье пациентов с редким заболеванием — мукополисахаридозом. Теперь Юлия Первухина и Анастасия Федулова чувствуют себя намного лучше.

«Спешим поделиться с Вами фотографиями наших школьниц — Юли Первухиной и Насти Федуловой. В этом году Настя вышла на учебу в школу после двух лет домашнего обучения. Она пошла в 10 «А» класс школы-интерната № 4 г. Челябинска, вернувшись в свой родной класс к подругам и друзьям. Юля Первухина пошла в пятый класс школы поселка Мирный. С начала учебного года прошло всего четыре дня, а Юля уже успела получить две пятерки — по природоведению и по музыке», — написали Маргарите Павловой родственники девушек.

Комментируя это письмо, Маргарита Павлова отметила: «Очень важно, что  губернатор Челябинской области нашел возможность поддержать девочек, которые нуждаются в дорогостоящих инфузиях. К сожалению, пока мукополисахаридоз не входит в федеральный перечень редких заболеваний, по которым государство берет на себя обязательства по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами и девочки вынуждены просить помощи у губернатора т.к. частная клиника хирургии им не по карману. Чтобы решить эту проблему на законодательном уровне, требуется время. Для наших девочек жизнь продолжается благодаря поддержке Михаила Юревича, и я глубоко признательна главе региона за такое внимательное отношение к проблемам наших земляков».